Família de bebê com doença degenerativa faz campanha para realizar tratamento

Helena Galina, de seis meses, precisa de remédios importados para conter avanço da doença

Redação RADAR 64
Publicado em 11/06/2018 às 16h53
Foto: arquivo pessoal 
Helena com os pais: sintomas da doença começaram a aparecer quando ela tinha dois meses

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EUNÁPOLIS - Familiares da pequena Helena Barreira Galina, de seis meses, diagnosticada no último dia 31 de maio com Atrofia Muscular Espinhal (AME), estão realizando a campanha “Ame e Ajude a Lelê”, com o objetivo de arrecadar dinheiro para o tratamento de saúde da menina. Helena e os pais moram em Vitória, no Espírito Santo.

Em Eunápolis, a campanha está sendo coordenada pela tia de Helena, Monique Barreira de Almeida. Ela explica que a AME é uma doença degenerativa, que faz com que a garotinha não consiga se desenvolver normalmente. “Ela vai perdendo a força nos músculos. A Lelê já não consegue sentar como um bebê normal de sua idade. Tem um medicamento importado que pode ajuda a conter o avanço da doença, mas cada dose custa R$ 290 mil. Ela precisa tomar seis doses por ano”, contou a tia, que encabeça a campanha na cidade.

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De acordo com o neurologista Dheivid Gujansque, entrevistado pelo jornal Gazeta Online, Helena possui o tipo mais grave de atrofia muscular espinhal. "Existe uma medicação que vem sendo utilizada em todo o mundo para que a doença seja minimizada ou até, em muitos casos, até freada, mas é importante que o tratamento seja iniciado antes dos oito meses, para ter um grau de eficiência maior", pontuou o médico.

DIAGNÓSTICO - Monique contou que os sintomas da doença começaram a aparecer quando Helena tinha dois meses. "Minha irmã, que é enfermeira, notou que a Lelê não estava se desenvolvendo como uma criança da sua idade", contou.

Foto: Gustavo Moreira / RADAR 64  
Monique Barreira de Almeida, tia da pequena Helena coordena a campanha em Eunápolis

Ao notarem o problema, os pais da menina, Sabrine Barreiros de Almeida e Alexandre Galino, começaram uma peregrinação por médicos e clinicas do Espirito Santo. Somente após uma viagem a São Paulo a família conseguiu confirmar o diagnóstico. "É uma doença hereditária, meu cunhado perdeu um irmão com essa doença", contou a tia da menina.

TRATAMENTO - A família avaliou que todo o tratamento de Helena deva sair em torno de R$ 3 milhões. Como a rede pública de saúde não disponibiliza o tratamento, a família iniciou a campanha para arrecadar fundos para os remédios. "Eles estão tentando conseguir que o governo pague o medicamento, já entraram na justiça, mas é importante que o tratamento comece o quanto antes para conseguir evitar o avanço da doença", explicou Monique.

Para arrecadar fundos, a família está realizando bingos, rifas e pedindo a doação de dinheiro, que pode ser depositado nas contas da campanha, em nome de Helena Barreira Galina (CPF 20385744722).

- Santander (Ag. 3346/C.P. 600331119)
- Caixa (Ag.0173/C 57980-0)
- Banco do Brasil (Ag. 1609-8/C. 67432-X).

Mais informação na página Ame e ajude a Lelê, no Facebook ou pelo telefone (73) 9 8878-1078.

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